LE VOLEUR DE BROSSES A DENTS – Eglantine EMEYE

IMG_8122« Mille fois, j’en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de ceux qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez. Et puis mille fois, j’ai espéré, mille fois, j’ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t’ai serré dans mes bras. Alors j’ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton grand frère, afin qu’il n’oublie pas tous ces fous rires qui émaillent aussi notre drôle de vie.

J’ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien. J’ai écrit ce livre en épargnant personne, parce que personne ne nous épargne. C’est l’histoire de notre combat, c’est l’histoire de notre amour. »

Le récit d’une jeune femme confrontée au handicap, le cri d’amour d’une mère.

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Samy a 11 ans. Victime tout petit d’un AVC, il est autiste, épileptique et polyhandicapé.

Journaliste et animatrice, Eglantine EMEYE a fondé l’association Un pas vers la vie en faveur des enfants autistes. Son documentaire Mon fils, un si long combat a reçu un très bon accueil du public et a remporté de nombreux prix.

Si tu pleures, personne ne pleurera avec toi, Si tu ris, tout le monde rira avec toi.

J’ai entendu parlé de ce livre dès sa sortie, à vrai dire il n’est pas passé inaperçu. Je ne sais pas trop pourquoi je l’ai lu à l’époque. Surement un peu par curiosité. Comme beaucoup je pense. Certain dise que la curiosité est un vilain défaut, mais j’ai été contente de m’être laissé entrainé dans une telle lecture.

Eglantine EMEYE est une maman de deux garçons. Marco le grand frère et Samy le cadet, autiste et polyhandicapé. Elle y raconte le quotidien, son quotidien, d’une famille dont un membre est en situation de handicap. Elle y raconte ses galères, ses moments de doute, de détresses, ses moments ou elle n’en pouvait plus… mais pas que. Elle nous témoigne aussi ses moments d’amour partagés avec ses garçons, ses moments de tendresse, d’affection… tous ces moments qui donnent du baume au cœur.

En lisant ce roman, j’ai été choqué (comme vous aussi je pense, si vous l’avez lu) par le mauvais fonctionnement de notre société française dans la prise en charge des personnes en situation de handicap. Je trouve cela choquant, qu’en France et à l’époque dans laquelle on vit ce soit un tel combat d’obtenir l’aide et le soutient que ces familles et ces personnes méritent. Comment est-ce possible ? Est-ce de la négligence ? Du j’en foutissime ? De la part de qui ? De l’Etat ? Des personnes qui travaillent dans les différentes structures… Je ne suis pas assez qualifiée pour débattre de ca (même si je reste ouverte au débat) mais je suis choquée ! Choquée qu’il y ait si peu de structure ou de place dans les différentes structures, et qu’une mère soit obligée de « placer » son fils de 8ans (à l’époque) à 900 kilomètres du domicile familiale. Alors effectivement, Eglantine sentait que son fils était bien dans cet établissement, le personnel avait l’air formidable et compétent. Ne trouvez vous pas que la meilleure des places aurait été dans une structure adaptée au handicap de Samy prêt de sa maman ?

En écrivant mon article, j’ai regardé le documentaire qu’Eglantine avait tourné « Mon fils un si long combat ». (Je vous mets le lien juste ici, si vous aussi vous voulez le regarder.)

Et, il y a quelques jours mon copain m’a dit que je me plaignais trop. Ca toujours été une (mauvaise) habitude chez moi. Je ne suis jamais satisfaite. Je veux toujours plus.
Et à la fin de ce documentaire, je me suis prise une grosse claque et je me suis dis «mais merde ! Je suis en bonne santé. Aucun de mes proches n’est malade ou handicapé. De quoi j’ai à me plaindre. C’est le plus important, non ? Le reste n’est que matériel. D’accord je veux plus de certaines choses dans ma vie. Mais c’est à moi de me battre, à moi d’être forte, à moi d’avoir la détermination, à moi de construire ce qui manque à ma vie pour qu’elle soit comme je le souhaite. Mais surtout, je dois me taire, et laisser les gens qui sont vraiment à plaindre se plaindre. » Merci Eglantine pour ce livre et ce documentaire témoignant de votre histoire, mais aussi de votre courage. Ce livre est une vraie leçon. A vous, Eglantine et vous autres mamans d’enfant en situation de handicap, je vous envoie tout mon soutient, et sachez aussi que je vous tire mon chapeau. Vous faites preuve d’une telle force. On dit que les mamans en générales sont des héros, mais vous, vous êtes des supers héros. Votre quotidien n’est pas facile, vous pouvez être fière de vous, de ce que vous faites. Moi je le suis, fière de vous. Et je vous admire !

Extrait :

« C’est tellement facile de donner des consignes que l’on n’a jamais eu à mettre en œuvre soi-même.
Le cœur d’une maman, c’est élastique.
Tu es entré dans ma vie alors que je vivais une des pires périodes de celle-ci.
Tu es entré dans ma vie sur la pointe des pieds.
Quand tu as compris où ton cœur t’avait emmené, tu as pris peur, et tu as reculé.
Mais c’était trop tard. Si la mère de l’enfant handicapé te faisait fuir, tu n’as pas pu oublier la femme. Celle que je restais malgré tout.
Quelque temps plus tard, tu es revenu.
Il faut parfois se séparer pour mieux s’aimer. »

-Pauline

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